Visitando el blog de una amiga, me he encontrado con esta adorable niña,se llama Gina y padece sindrome de Reet,su madre Elisabet Pedrosa lucha con el dìa a dìa de esta enfermedad y lo cuenta en su libro "Criaturas de Otro Planeta".Con la venta del libro se recaudan fondos para la investigaciòn de esta enfermedad.
Todos podemos ayudar,pon el sello de Gina en tu espacio y pàsalo a los blog amigos.
Si quieres saber màs visita Criaturasdeotroplaneta's blog.
http://criaturasdeotroplaneta.wordpress.com/
¿Què es el sìndrome de Reet?
El síndrome de Rett es una enfermedad hereditaria poco frecuente que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso, principalmente entre las niñas. Se relaciona con el autismo. Al principio, las bebés con síndrome de Rett parecen crecer y desarrollarse con normalidad. Sin embargo, entre los 3 meses y los 3 años detienen su desarrollo e inclusive pueden perder algunas habilidades. Los síntomas incluyen:
Pérdida del habla
Pérdida de los movimientos de las manos, tales como agarrar las cosas
Movimientos compulsivos, tales como retorcerse las manos
Problemas de equilibrio
Problemas respiratorios
Problemas de conducta
Problemas de aprendizaje o retraso mental
El síndrome de Rett no tiene cura. Algunos síntomas pueden tratarse con medicinas, cirugía y fisioterapia o terapia del lenguaje. La mayoría de las personas con síndrome de Rett vive hasta la edad madura o más. Suelen necesitar cuidados durante toda su vida.
DE OTRO PLANETA
Como una crónica de la lucha contra el síndrome de Rett es como se presenta el libro 'Criatures d'un altre planeta' (Criaturas de otro planeta), escrito por la periodista Elisabet Pedrosa como madre de una de las 350 niñas afectadas en Cataluña. En forma de dietario, el relato explica los momentos cotidianos de forma clara y honesta, de la lucha de una madre, de una de tantas familias, contra la enfermedad, con las dudas, alegrías y tristezas que van apareciendo con el día a día.
Con la publicación de este libro, que es la primera referencia bibliográfica sobre el síndrome, además de hacer máxima difusión, el objetivo es recaudar fondos para la investigación médica (cada lector destinará un euro y medio a este propósito además del 100% de los derechos de autor), la mayor esperanza para los afectados. Desde la Fundación del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona i la Asociación Catalana de la Síndrome de Rett, en coordinación con otros centros de investigación, el equipo de Mercè Pineda, neuropediatra especialista en el síndrome, está buscando financiación para un proyecto de investigación de tres años que se prevé de nuevas pistas sobre la enfermedad
Visitando "Las Miradas Hablan" el blog de Madreselva,me he encontrado con esta adorable niña,se llama Gina y padece sindrome de Reet,su madre Elisabet Pedrosa lucha con el dìa a dìa de esta enfermedad y lo cuenta en su libro "Criaturas de Otro Planeta".Con la venta del libro se recaudan fondos para la investigaciòn de esta enfermedad.
Si quieres saber màs visita Criaturasdeotroplaneta's blog.
Todos podemos ayudar, pon el sello de Gina en tu espacio y pàsalo a los blog amigos.
Desde ya muchas gracias!!!


Lucerito, Gracias por tu ayuda, se que tienes un corazón noble, y cuantos mas difundamos su sitio , ella se beneficiara.
Sabía que no me podías fallar…
Dios bendiga, a tu mami y le devuelva su salud
Te dejo mil besitos.
Hola Lucero por supuesto me tome nota de la cuenta, la pongo por si alguien quiere aportar, algo Yo iré mañana mismo aportar. Nº 2100-3887-01-0200034744. Espero la podamos ayudar todos. Besitos.
Un besazo solidario.
Un besazo enorme lucerito.......si más de uno aprendieramos de ti y tuvieramos ese pedazo de corazón que tu tienes.....tendríamos un mundo mejor......salut y feliz semana
Una pequeña que necesita de todos nosotros, es hora de ayudar un poco. tere gracias por anotar el numero. besitos guapa.
dificil pues estoy muy lejos..una oracion ayudaria?
Está bien la divulgación de las enfermedades estas que se consideran raras, que no hay una cantidad muy numerosa de pacientes y entonces no interesa demasiado la investigación, una buena labor la tuya LUCERO, esto es lo bueno de internet entre otras cosas, que todas estas cosas corren veloces como el viento y llegan a todos lados
Gracias guapa
Anni
Buena labor la tuya en difundir este tipo de enfermedades, yo desconocía. Es injusto que los niños sufran en sus comienzos a la vida.. aysss..
Un besote.
Anabel.
Yo no soy mas q nadie , solo con mi humildad intento hacer lo posible por ayudar y ojalá fuese mas , mucho mas , un beso a todos y gracias por estar siempre amigos.
Voy a ver el enlace guapa, no sabía de esta enfermedad... Muacckkkksss solidarios.
Aplaudo tu iniciativa de publicar este post para que se conozca la historia de esta niña...
Ser solidarios nos enriquece como personas...
me gusta tu actitud, siempre estás bregando por los demás (seres humanos o animales)
Un beso
Yo solo difundo esta noticia para que todos juntos podamos ayudar , un besito y gracias a todos , mua.
No conocía esta enfermedad, voy a leerlo con detenimiento.
Besinos mil guapa , ojalá hubiera mas gente en el mundo como tu.
Hay que ser solidarios y bien porti dios te bendiga.
Besitos gordos
Gracias a vosotros , a todos.
HOLA LUCERO
OJALA QUE ENTRE TODOS PODAMOS AYUDAR A ESTA ADORABLE NIÑA. YO YA LO HABIA LEIDO EN EL BLOG DE ESA AMIGA QUE TENEMOS EN COMUN.
BESITOS PATRICIA
Patri
gracias guapa
y a todos los demás , mua.
Hola Lucero Guapa. Hermoso y reivindicativo post, en un mundo donde solo la belleza y lo común se abre paso a golpazos intentando ignorar lo no tan común y lo doloroso, seguro que visitaré el blog que recomiendas y leeré el libro.
Gracias por ser como eres preciosa, un fuerte beso de esta manchega que te aprecia mogollón!!!
tOÑI
GUAPISIMA , MUCHISIMAS GRACIAS POR ESTAR cuando se te necesita y un besazo enorme para ti , recierdos a los manchegos q me tocan de muy cerca te lo aseguro , mua.
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